In Kinshasa bestrijden vrijwilligers de angst voor verbanning wegens hiv/aids

Al vijf jaar bundelt de Koning Boudewijnstichting de middelen van een vijftiental Fondsen – ongeveer 200.000 euro per jaar – om de impact van hun engagement te versterken voor de strijd tegen hiv/aids, die verpleegkundigen en vrijwilligers voeren in Kinshasa, met de steun van AZG Belgium. Behalve in het ziekenhuis worden patiënten ook verzorgd in gemeenschapsposten voor de distributie van medicatie (PODI). Daar pakt men lichamelijke kwalen én stigma’s aan, om te strijden tegen de afwijzing die weegt op mensen die het virus opliepen.

“Aidspatiënten worden nog steeds geconfronteerd met stigma’s en afwijzing. In een PODI kunnen we zonder schaamte praten met andere leden van de gemeenschap.”

Jean Lukela, oprichter van het nationale netwerk van gemeenschapsgroepen van aidspatiënten

Gisèle Mucinya is medisch verantwoordelijke van het AZG-project in Kinshasa tegen hiv/aids. Ze superviseert onder meer het Centre Hospitalier de Kabinda (CHK), het referentiecentrum in DR Congo voor de behandeling van mensen met hiv/aids, evenals meerdere gezondheidscentra zowat overal in de stad. Ze vertelt over de problemen die de toegang tot hiv-tests en -zorg belemmeren.

“Antiretrovirale behandelingen (ARV) ontbreken en weinig patiënten kennen hun virale lading. In DR Congo is zeker een half miljoen mensen getroffen door de ziekte – al is dat een zwaar onderschat cijfer. Naar schatting is slechts bij 30% van de behandelde patiënten vastgesteld hoeveel virus ze in het bloed hebben. Een cijfer dat kan worden verklaard door het gebrek aan ziekenhuizen, het tekort aan beschikbare tests en medicatie, de complexe analyse van de monsters, het ontbreken van diagnoses van secundaire infecties zoals tuberculose – een erg vaak voorkomende ziekte bij hiv-patiënten. En de Covid-19-pandemie heeft het ons niet gemakkelijker gemaakt, door de ARV-aanvoer te verstoren.” Bovendien is er bij de bevolking een groot gebrek aan informatie over de ziekte. “We denken dat meer dan de helft van de mensen die besmet zijn met hiv/aids, helemaal niet in behandeling is.”

Veel zieken komen pas in geval van nood naar het CHK, wanneer hun immuunsysteem totaal verzwakt is. “Dit komt ook door de stigmatisering waarvan aidspatiënten het slachtoffer zijn, ook binnen een ziekenhuisomgeving”, verklaart Dr. Gisèle Mucinya. “Ze worden afgewezen door hun naasten, verliezen hun werk, worden uitgesloten van gezondheidszorg en zien dat onderwijs ontzegd wordt aan hun kinderen. In hun hoofd associëren de mensen hiv/aids vaak met prostitutie of een vloek. Echtscheidingen zijn wijdverbreid bij koppels waarvan een van de leden drager is van het virus. Voor kinderen van besmette ouders kan aids een hel worden. Weeskinderen van zieke ouders worden vaak beschouwd als duivelskinderen die zich bij de straatkinderen in Kinshasa voegen. Deze angst voor isolement en verlating zet patiënten ertoe aan zo lang mogelijk te zwijgen: uiteindelijk gaan ze pas naar het ziekenhuis als het te laat is.”

In het CHK zijn hiv-behandelingen gratis, omdat ze gedeeltelijk worden gefinancierd door AZG. Ook in alle andere gezondheidsvoorzieningen in DR Congo zouden ze gratis moeten zijn, maar in dit land waar de gezondheidszorg schromelijk ondergefinancierd is, worden patiënten met hiv/aids verzocht om in hun portefeuille te tasten. Een vraag die de meerderheid van de bevolking, die overleeft met minder dan twee dollar per dag, moeilijk kan inwilligen.

Zorg buiten de ziekenhuismuren

De kruistocht tegen aids beperkt zich niet langer tot het CHK. Met de steun van AZG – dat steun ontvangt van meerdere Fondsen die worden beheerd door de Koning Boudewijnstichting – werden 13 gemeenschapsposten voor de distributie van medicatie (PODI’s) opgericht over een periode van meer dan 10 jaar. Vandaag zijn er negen actief in Kinshasa en vier in andere provincies. Doel: zorgen voor hiv-testing, antivirale behandeling, zoeken naar uit het oog verloren patiënten. Je vindt daar geen medisch personeel, maar leden van de gemeenschap. Ze geven voorlichting over de ziekte en de vooroordelen die ze oproept, om te strijden tegen de afwijzing die weegt op mensen die besmet zijn. Er zijn ook veel jongeren actief in clubs die speciaal voor hen werden opgericht: ze verdelen er ARV aan andere adolescenten, en worden vertrouwenspersonen.

Veel vrijwilligers in deze distributieposten zijn drager van het virus. Jean Lukela beheert de meeste van deze centra, als oprichter van RENOAC, het nationaal netwerk van gemeenschapsgroepen van aidspatiënten. “Ik was patiënt in het CHK en ik volg een antiretrovirale behandeling sinds 2003. Ik vroeg me af hoe ik de ziekte moest bestrijden en ik vormde bijstandsgroepen om te antwoorden op elementaire vragen: hoe medicatie innemen, bepaalde resultaten interpreteren, hoe de sociale en familiale problemen overwinnen die een gevolg zijn van de ziekte, hoe financiële middelen vinden? We hebben gevochten om autonoom te worden, om te ontsnappen aan het statuut van zieken en zwakken waarin men ons opsloot.”

Tien jaar na de opening van de eerste PODI, is de ervaring ook beschikbaar buiten de Congolese hoofdstad. Met positieve resultaten: therapietrouw, geresponsabiliseerde patiënten en minder schrik om over hun symptomen te praten, dan in traditionele gezondheidscentra. Maar de economische problemen blijven het leven van deze zieken erg moeilijk maken en wegens Covid-19 werden de hiv-test- en sensibiliseringssessies opgeschort.

Papa Jean was de eerste patiënt van de eerste PODI, toen nog clandestien. Vandaag superviseert hij het team PODI Oost. Hij getuigt: “Aanvankelijk vroegen we ons af hoe en met wie te beginnen? AZG wilde decentraliseren via een plek in een gezondheidscentrum. Maar patiënten keerden terug naar het CHK. In 2004 sloot ik mij aan bij een ondersteuningsgroep. Ik zag hoe andere patiënten streden en zich uitten, en kreeg zin om mij zelf te engageren. Als wij ons niet engageren, wie gaat het dan doen voor ons? Dit activisme moedigde mij aan. Zij zijn degenen die ons hebben ingewijd, in het begin nog in de illegaliteit. Vandaag weet ik dat we via onze getuigenissen levens kunnen redden”.

Over de steun van de Koning Boudewijnstichting
Sinds 2016, versterken de jaarlijkse bijdragen (ongeveer 200.000 euro per jaar) van een vijftiental Filantropiefondsen die worden beheerd door de Koning Boudewijnstichting, het werk van AZG Belgium en zijn partners. Doel: winnen van de strijd van de ngo tegen hiv/aids in DR Congo door te steunen op gezondheidsprofessionals in het land én op (patiënten) vrijwilligers.